Dünya genelinde bir dizi etkinlik düzenlenen 22 Eylül 'Kronik Miyeloid Lösemi (KML) Farkındalık Günü'nde 8 yıldır Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastası olan Yaprak Dölek Aydan, yaşadıklarını anlattı. Tanı konulduğunda 31 yaşında olduğunu belirten Aydan, "10 günlük bir hızlı tedavinin ardından sonra KML hastalığının ilacına geçtim. İlaç başladıktan sonra sarsıcı yan etkileri başladı. Ödemler, kramplar ve kemik ağrıları. Çoğunlukla doktorumun sözünü dinleyerek, beslenmeme dikkat ederek, spor yaparak vücudum ilaca uyum sağlamasını bekledim." dedi.

1 yılda vücudunun ilaca uyum sağladığını, iyileştiğini düşünerek kafasına göre ilacı bıraktığını vurgulayan Aydan, şunları söyledi: "En yapılmayacak şeyi yaptık. Kısa bir süre sonra kan değerlerim hızla bozuldu. İlaç dozu ayarlandı, olmadı başka ilaca geçildi. Bir hastanın yapmaması gereken her şeyi yaparak ikinci tura başladık. İkinci jenerasyon denen ilaca başladım. Onda da bir uyum süreci oldu. Sonrasında da 5 senedir değerlerim çok stabil şekilde tedavime devam ediyorum. Doktorumun yönlendirmesiyle birlikte ilaca ve doktora sadakat çok çok önemli. İlaca inanmak ve ilaca uyum sağlamak, ilacı sevmek gerekiyor. Her gün bir ilaç almak sıkıcı ve zor olabiliyor ama ilaçları olmayan hastaların şartlarını düşününce çok çok şanslı bir grubuz biz. 8 yıldır KML hastasıyım, 5 yıldır sağlıklıyım. İlacımı içiyorum, tedavim devam ediyor ama hayat kalitemde hiç bozulma yok." diye konuştu.

Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Uzmanları Dünya Kronik Myeloid Lösemi (KML) Farkındalık Günü dolayısı ile hasta ve hasta yakınlarıyla buluştu. Sheraton Otel'de gerçekleştirilen etkinlikte Öğretim Üyesi Prof. Dr. Semra Karakuş ve LLMBİR Genel Sekreteri Doç. Dr. Selami Koçak Toprak ve hastası Yaprak Dölek Aydan Lösemi Lenfoma Miyelom hastalığı ile ilgili bilgi verdi.

ÜLKEMİZDE HER YIL 1400 YENİ KRONİK MYELOİD LÖSEMİ (KML) VAKASININ OLMASINI BEKLİYORUZ

Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalığının her yıl yeni tanı konulan vaka sayısının 100 binde 1-2 olduğunu kaydeden LLMBİR Genel Sekreteri Doç. Dr. Selami Koçak Toprak, "Ülkemize yansıtırsak her yıl ülkemizde 1400 yeni Kronik Myeloid Lösemi (KML) vakasının olmasını bekliyoruz. Amerika Birleşik Devletleri ile ilgili bu yıl aldığım bir istatistik çok yeni 2015'te ABD'de 6660 yeni Kronik Myeloid Lösemi (KML) vakası gelişeceği öngörülüyor. Bizim ülkemizde de 1400 civarında öngörüyoruz." dedi.

Kronik Myeloid Lösemi'nin (KML) hemen her yaşta görülebileceğini ifade eden Toprak, şunları kaydetti: "Çocukluk çağı ve genç erişkin yaşlarda daha nadirdir. Genellikle orta ve ileri yaş hastalığıdır. Kimi kaynaklara göre ortanca tanı yaşı 50-60 yaş arası, bazı kaynaklara göre 64 bazı kaynaklara göre 67 olduğu vurgulanmıştır. Kronik Myeloid Lösemi (KML) genellikle orta ama daha çok ileri yaş hastalığıdır. Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalarının yarısına yakını 64 yaş ve üstündedir. Dünyada şu ana kadar kanıtlanmış en öneli neden radyasyona maruziyet. Atom bombasından sonra yapılan çalışmalar Kronik Myeloid Lösemi (KML) gelişiminin sıklığının arttığını göstermiş. Bununla birlikte nükleer reaktör kazalarından sonrada Kronik Myeloid Lösemi'nin (KML) arttığını biliyoruz. Bunun haricinde etolojideki en önemli nedenlerinden biri yaş. İleri yaşa doğru gidildikçe Kronik Myeloid Lösemi (KML) görülme riski artmakta. Birde nedeni tam olarak bilinememekte birlikte erkeklerde kadınlara göre daha fazla görüldüğünü biliyoruz."

Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalığının yüzde 50'ye yakın vakaya rastlantısal olarak tanı konulduğunu vurgulayan Toprak, şöyle konuştu: "Hasta bir şekilde cheak-up yaptırmaya gider herhangi bir nedenle doktora gider yapılan tahlillerde lökosit sayısı yüksek bulunur biz buna ak yuvar sayısı yüksek bulunur. Doktor hematolojiye yönlendirir. Ya da halsizlik, yorgunluk, bezginlik, kilo kaybı, ateş, kas ve eklem ağrıları, karında sol üst tarafta dolgunluk hissiyatı, yemeklerde çabuk doyma gibi bir takım yakınmalar gelişebilir. Doktorda sende Kronik Myeloid Lösemi (KML) olabilir düşüncesiyle hematolojiye gönderir.Tanı muayene, çeşitli tam kan sayısının yapıldığı incelemeler, mikroskobik incelemeler ve koromozomal hadiseyi gösterecek genetik ve moleküler incelemelerle tanıyı koyabiliriz. Kronik Myeloid Lösemi (KML) kromozom hasarı ile kanser arasındaki ilişkinin ilk olarak gösterildiği hastalıktır. Rol model hastalık olarak tanımlayabiliriz. Kromozom hasarı var ve sonuçta kanser oluşuyor."

Kronik Myeloid Lösemi (KML) tedavisinde 2001 yılından itibaren genetik hasara yönelik ağızdan alınan ilaçlarda oldukça başarılı sonuçlar alındığını anlatan Toprak, "Tanı ve mekanizma konusunda nasıl ki, kromozom hasarı ile kanser ilişkisi arasında bir rol model olan hastalığımız hedefe yönelik tedaviler açısında bir rol model olmuştur. Başka hastalıkların tedavisindede Kronik Myeloid Lösemi (KML) örnek alınmaya çalışılmış. Hedefe yönelik bu tedaviler başka hastalıklarda da uygulanmaya başlanmıştır. Biz artık şunu diyebiliriz ki dağda, ormanda çölde saldırgan ve vahşi bir aslan olarak gördüğümüz Kronik Myeloid Lösemi (KML) bu tedavi başarısı sonucu evdeki uysal kediye dönüşmüştür." ifadelerini kullandı.

Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalarının takipleri sırasında hasta ile iyi bir iletişim içinde olmanın çok önemli olduğunu vurgulayan Öğretim Üyesi Prof. Dr. Semra Karakuş ise "Hastalık hakkında çok detaylı bilgilendireceğiz. Bu ilaçların neden önemli olduğunu anlatacağız. Çünkü eğer bir hasta bir ay içerisinde 3 taneden fazla ilaç unutursa, almayı unutursa o zaman hastadan uzun süreli beklenti anlamında yüzde 90 olarak genetik olarak yok edebildiğimiz hastalık oranı yüzde 20'lere düşüyor. Ben kendi hastalarıma bunu ifade ediyorum.Tedaviye uyum hastadan elde edeceğimiz yanıtı çok etkiliyor." dedi.

Çok geç bir Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastası olduğunu, lösemi olan şanssız ama KML olana şanslı tarafta olduğunu kaydeden Yaprak Dölek Aydan, şunları kaydetti: "Tanı konulduğunda 31 yaşındaydım. Hastalığın bütün yan etkilerini bütün belirtilerini gördüm. Dalakta büyüme, yorgunluk, hızlı kilo verme ve morluklar. Kendimi ihmal ettiğim için uzun süren bu belirtilerden sonra çok kolay bir şekilde KML tanısı kondu. 10 günlük bir hızlı tedavinin ardından sonra KML hastalığının ilacına geçtim. İlaç başladıktan sonra yan etkileri sarsıcı yan etkileri başladı. Ödemler, kramplar ve kemik ağrıları. Bunları yaşarken internetten ve doktoruma sorarak bilgilenmek yoluyla çoğunlukla doktorumun sözünü dinleyerek beslenmeme dikkat ederek beslenmeme dikkat ederek, spor yaparak vücudum ilaca uyum sağlamasını bekledim."

BEN HASTA OLDUĞUMU UNUTTUM BİLE

1 yılda vücudunun ilaca uyum sağladığını, iyileştiğini düşünerek kafasına göre ilacı bıraktığını vurgulayan Aydan, şunları söyledi: "En yapılmayacak şeyi yaptık. Kısa bir süre sonra kan değerlerim hızla bozuldu. İlaç dozu ayarlandı olmadı başka ilaca geçildi. Bir hastanın yapmaması gereken her şeyi yaparak ikinci tura başladık. İkinci jenerasyon denen ilaca başladım. Onda da bir uyum süreci oldu. Sonrasında da 5 senedir değerlerim çok stabil şekilde tedavime devam ediyorum. Bu tedavi sürecinde yaptığım hatalarla doktorumun yönlendirmesiyle birlikte ilaca ve doktora sadakat çok çok önemli. İlaca inanmak ve ilaca uyum sağlamak, ilacı sevmek gerekiyor. Her gün bir ilaç almak sıkıcı ve zor olabiliyor ama ilaçları olmayan hastaların şartlarını düşününce çok çok şanslı bir grubuz biz. Ama sadece ilaca güvenmek ve bütün yükü ilaca yüklemek olmuyor. Dikkat etmek gerekiyor. Ben 5 yıldır beslenmeme çok dikkat ediyorum. Hazır gıda neredeyse tüketmiyorum. Kanser için 'şekeri kes' diyorlar ama bayağı bir şekeri azalttım. Düzenli sporuma devam ediyorum. Ağrım ve yorgun olduğum günler oluyor ama kendimi zorlayarak rutinimi, düzenimi bozmamaya çalışıyorum. Uykuma dikkat etmeye çalışıyorum."

8 yıldır KML hastası olduğunu, 5 yıldır da sağlıklı olduğunu vurgulayan Aydan, "İlacımı içiyorum, tedavim devam ediyor ama hayat kalitemde hiç bozulma yok. Evime işime ve her türlü sorumluluğumu yerine getirebiliyorum. Ekstra bir yorgunluk ve sıkıntı. Evet yorgunum ama soruyorum herkes yorgun herkesin sıkıntısı var. ben hasta olduğumu unuttum bile. Eşimle birlikte sabah o tansiyon ilacını içiyor, ben KML ilacımı içiyorum kahvaltıdan sonra. İşimize, gücümüze bakıyoruz. Hocalarımızın çok güzel bir sözü var KML'den korkmayın o sizden korksun. Gerçekten artık KML çekinilecek, üzülecek bir hastalık olmaktan çıktı. Çok basit bir tedavisi olan lösemi demek bile ağır kaçıyor, bence bir gen hastalığı demek çok daha hafifletici ve gerçek tanımı olur. Bir süre sonra sağlığınıza kavuşuyorsunuz ve yolunuza devam ediyorsunuz." açıklamasında bulundu.
CİHAN