Duvar'dan Mesude Erşan'ın haberine göre, Kistik fibrozis (KF) hastaları, hastalığın seyrini tamamen değiştiren ancak henüz Türkiye’de bulunmayan yeni ilaçlara( modülatör) ulaşabilmek için SGK’ya dava açıyor. Hastalardaki genetik mutasyona göre verilen bu ilaç tedavisinin yıllık tutarı 300 bin dolar (yaklaşık 4,6 milyon lira).

İlgili hekim ve hasta dernekleri, ailelerin uğraşına rağmen, SGK hayat kurtaran ve yaşam kalitelerini yükselten bu yeni jenerasyon (moderatörler)  ilaçları geri ödeme kapsamına almıyor. Mücadeleyi bırakmayan çok sayıda aile SGK’ya karşı dava açtı. Nitekim moderatör ilaçlara sadece dava açanlar ulaşabiliyor.

Süreç şöyle işliyor: KF hastalarının hekimleri üç ayda bir ilacın kullanılması için rapor yazıyor. Rapor SGK’ya gönderiliyor. SGK, ilaçlar geri ödeme listesinde bulunmadığı için talebi reddediyor. Talepleri reddedilen aileler de SGK’yı dava ediyor.

Dava açan aileler hastaların bir an önce ilaca ulaşabilmesi için mahkemeden tedbir kararı talep ediyor. Bazı hakimler aciliyeti göz önüne alıp tedbir kararını onaylarken, bazıları davanın sonucuna göre ilacın alınmasına hükmediyor.

Tedbir kararı onaylanan hastaların ilaçlarını Türk Eczacılar Birliği ithal ediyor, bedelini ise SGK ödüyor.

Dava devam ederken, SGK da onaylanan tedbir kararlarına itiraz ediyor. Bu itirazı kabul eden hakimler oluyor. Tedbir kararının bozulmasıyla hasta ilaçlarını artık alamıyor. SGK karardan önce karşılanmış tedaviler için de borç çıkarılıyor.


Görgün SGK’nın davalar bitmeden ilaçların bedelini geri istemesinin usulsüz olduğunu söyledi:

“Çoğu hakim, dava sonucunu beklemeden hastaların ilaçlarını alabilmesi için tedbir kararını onayladı. Ama dava devam ederken, SGK onaylanan tedbir kararlarına da itiraz ediyor. Bu itirazı kabul eden hakimler oluyor. Bu durumda örneğin ilk üç ay ilacı kullanan hasta, sonraki aylarda alamaz hale geliyor. Büyük sıkıntı yaşıyor, çünkü hastalığı geri dönüyor. Borç çıkarılan ve geri ödemesi istenen aileler birer birer bize ulaşıyor. Çok yüksek tutarlarda borç çıkarılmış. Kimse ödeyemeyecek. Hepimiz tedirginiz. Aileler hacizden korkuyor. Benim kızım da KF hastası, üçüncü üç aylık tedavisini alıyor. Biz de her an SGK’dan gelecek borç tebligatını bekliyoruz.”


Söz konusu ilaçların hastaların hayatını nasıl değiştirdiğine hekimler yakından tanıklık ediyor. İlaca hastalarının düzenli ulaşabilmesi için onlar da mücadele ediyor. Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu, Sağlık Bakanlığı İlaç Eczacılık Genel Müdürlüğü’ne geçtiğimiz ay bir yazı yazarak ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını istedi.

Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu Başkanı Prof. Dr. Yasemin Gökdemir, görev yaptığı Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi hastanesinde takip edilen hastalardan 55’inin bu ilaçları kullandığını söyledi. Türkiye’de 100’ün üzerinde hastanın kullandığını belirten Gökdemir, ilaçların sürekli kullanılmasının önemli olduğunu vurguladı: “İlaç hastaların özellikle akciğer kapasitelerini ciddi oranlarda artırıyor. Tuvalete dahi gidemeyen hastalar tedaviden sonra dışarıya çıkıp yürüyüşler yapabilmeye, sosyal hayata katılmaya başlıyor. Oksijen kullananların ihtiyacı kalmıyor. Bir hastamız ilacın gelmediği dönemde maalesef yoğun bakıma yattı, solunum cihazına bağladık. İlacı gelir gelmez solunum cihazından ayırabildik ve eve taburcu edebildik. Solunum fonksiyon testi bu kadar düşük olan hastalarımızı ilaç olmadan solunum cihazından ayıramaz ve kaybederdik. Bu kadar mucize ilaçlar. Ancak ilacı almazlarsa geriye dönerler.”


Edirne Keşan’da yaşayan Lamia Gülverin (23) borç bildirimi yapılan KF hastalarından biri. Üçüncü üç aylık kürüne devam eden Gülverin’in davasının istinafta olmasına rağmen SGK avukatları tarafından bir ay içinde üç kez borç bildirimi yapıldı. 12 ve 14 Nisan’da 1.04.177.48’er lira, 18 Nisan’da da 960.406 liralık ilaç bedelininin (borcunun) ivedelikle ödenmesi istendi.

İlacı kullanmaya başladığı ilk haftadan itibaren derin nefes almaya başladığını anlatan Gülverin, “Evimizde 5 oksijen tüpü, iki de solunum cihazı var. Bunlar olmadan nefes alamadığım için yedeklemek zorundaydık. Akciğer nakli listesindeydim. Tuvalete bile oksijenle gidiyordum. Tedavi sayesinde hayat kalitem çok arttı. Güvenle 09.00’dan 18.00-19.00’a kadar dışarıda gezebildim. Geleceğime dair hayaller kurmaya başladım. İlaçlar bizim için mucize. ”

Gülsevin babasının elektrik teknisyeni olduğunu ve çıkarılan sözkonusu borcu ödeyemeyeceklerini söyledi: “KF’den ötürü yüzde 80 engelliyim ve çalışamıyorum. Çıkarılan borç o kadar büyük ki okumakta bile zorlanıyoruz. Birilerinin sesimizi duyması lazım. Bize bu imkan verilmeseydi, ilaca ulaşamazdık. Şimdi SGK’nın tavrını anlayamıyorum. Aslında SGK’ya karşı açtığımız davayı kazandık. Onlar istinafa gönderdi. İstinaf süreci bitmeden, bize borç çıkarmalarını bir tehdit olarak algılıyoruz.”

Türkiye’de yaklaşık 3 bin 500 KF hastası bulunuyor. Bunların yaklaşık 1500’ünün yeni tedavilerden yararlanabileceği düşünülüyor.

Her üç bin kişiden birinde görülen KF kalıtsal/genetik bir hastalık. KF, akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme sistemindeki salgı bezlerini etkiliyor. Hastalardaki gen bozukluğu (mutasyon) nedeniyle, vücutlarındaki bütün salgıları koyu ve yoğun kıvamlı üretiliyor. Tıkanmaya, sık tekrarlayan akciğer (zatürre, bronşit) ve sinüs enfeksiyonlarına, hasarlara yol açıyor. Balgam oluştuğunda hastalar durmadan öksürüyor, nefes darlığı çekiyor ve hastaneye yatmaları gerekiyor. Akciğer tutulumu hastalığın klinik ağırlığını, yaşam süresi ve kalitesini belirleyen en önemli faktör. Modülatörler diye sınıflandırılan ve ABD’de geliştirilip üretilen yeni ilaçlar, KF hastaların ortalama yaşam süresi ve kalitesinde, geceyle gündüz kadar fark yarattı. Ancak hastalardaki genetik mutasyona göre verilen bu ilaçlar çok pahalı. Ayrıca ilaçlar SGK tarafından karşılanmıyor ve Türkiye’de bulunmuyor. İlgili hasta ve hekim dernekleri SGK’ya başvurarak ilaçları karşılamalarını istiyor.