Bitlis'in Tatvan ilçesinde ikamet eden Akdemir ailesinin, gelişim bozukluğu 'Metafizer Displazi' hastalığına yakalanan iki çocuğunun hastalığına çare bulunamıyor. Akdemir ailesi, gün be gün gözlerinin önünde eriyen çocukları için uzanacak bir şifa eli bekliyor.

Tatvan ilçesine bağlı Esentepe Mahallesi'nde kiralık bir evde ikamet eden Akdemir ailesi, son 6 yıldır Metafizer Displazi hastalığına yakalanan 10 yaşındaki erkek çocukları Kerem ve 6 yaşındaki kız çocukları Yağmur'u, tedavi ettirmek için başvurmadıkları hastane kalmadı. Her geçen gün tek başlarına ihtiyaçlarını giderme fonksiyonlarını yitiren kardeşlerden Yağmur, hastalıktan dolayı okula hiç başlayamazken, ilkokul 4. sınıfa giden Kerem ise bazen anne ve babasının sırtında gidebiliyor, bazen ise rahatsızlığından dolayı gidemiyor. Özellikle bacak ve kollarında başgöstermeye başlayan yapısal bozukluklar ise kardeşlerden Yağmur'un yürümesini güç duruma getirirken, Kerem'in ise yürüyebilmesini tamamen engelliyor.

Her geçen gün gözleri önünde eriyen çocuklarının hastalığına bir türlü çare bulunmayan aile, çaresizlik içinde uzanacak bir şifa eli bekliyor. Anne ve babalarının yardımıyla ihtiyaçlarını giderebilen kardeşlerin tek isteği ise tedavileri için uzanacak bir yardım eli ile sağlıklarına kavuşup, akranları gibi koşup oynamak ve okula gitmek.

Çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ve ellerinden bir şey gelmediğini söyleyen baba Abidin Akdemir, hangi doktora gittilerse olumsuz sonuç aldıklarını anlattı. Çocukların tedavileri konusunda yardım beklediklerini ifade eden Akdemir, "İki çocuğum var, biri 10 diğeri 6 yaşında, uzun zamandan beridir tedavileri ile uğraşıyorum. Hastalıkları 3 ve 4 yaşından sonra başladı. Götürmediğimiz yer, hastane ve doktor kalmadı. O doktor ona gönderiyor, o hastane diğer hastaneye sevk ediyor. Ancak bir türlü bir sonuca varamadık ve tedavide bir gelişme olmadı. Ameliyatı üstelenecek iyi bir doktor olursa en azından hastalığın tedavisi var mı yok mu bunu bilelim. Sürekli hastane hastane dolaşmaktan bir işte düzenli olarak çalışamıyorum, bu nedenle artık maddi durumumuz bazı şeylere el vermiyor. Her ay en az iki defa hastaneye gitmek zorunda kalıyoruz. İkisinin de hastalığı 'Metafizer Displazi'. Kerem'de ayrıca Epilepsi ve Behcet hastalıkları da baş göstermeye başladı. İstediğimiz tek şey çocuklarımızın iyileşmesidir. Bu konuda tedavilerini üstelenebilecek bir hastane ve doktordan yardım istiyoruz. Bu konuda devlet büyüklerimiz de sesimizi duysun ve ne olur bize yardım etsinler. Hastalıktan dolayı Kerem artık hiç yürüyemiyor, Yağmur'un ise ayakları her geçen gün içe doğru bükülmeye başlıyor. Çocuklarım her geçen gün gözümüzün önünde eriyor. Elimizden hiçbir şey gelmiyor. Bu da bizi kahrediyor." diye konuştu.

Metafizer Displazi hastası kardeşlerden Kerem Akdemir ise "Yürüyemediğim için beni annem okula götürüp getiriyor. Bazen okulda arkadaşlarım benimle dalga geçiyorlar. Benim tek isteğim iyileşmek ve arkadaşlarım gibi okula gitmek, koşup top oynamak." dedi. Kardeşlerden Yağmur Akdemir de "Ben iyileşince arkadaşlarımla oynayacağım, okula gideceğim, hızlı koşacağım. Her gün okula gitmek istiyorum. Artık bacaklarımın iyileşmesini istiyorum." diye konuştu.

"METAFİZER DİSPLAZİ HASTALIĞI NEDİR?"

Bir tür gelişim bozukluğu olan bu hastalık, zamanla kemiklerin büyüme noktalarında gelişme geriliği olmasına ve iskeletin normal gelişiminin bozulmasına neden oluyor.

Cihan CİHAN